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O valor das diferenças: precisamos falar sobre isso

Pessoas com deficiência física, sensorial ou cognitiva sofreram (e ainda sofrem) discriminação. Mais de 45,6 milhões de brasileiros declararam ter alguma deficiência, segundo dados do Censo Demográfico 2010, divulgados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). O número representa 23,9% da população do país.

Contudo, essas pessoas são isoladas da convivência quando não encontram oportunidades inclusivas na sociedade. Elas não querem isso, nem suas famílias, mas é pela dificuldade de vencer a discriminação e pelas faltas estruturais e de atendimento de acordo com suas necessidades e diferenças que elas permanecem em suas casas, ou em instituições específicas.

Segundo a ONU, a deficiência é resultante da combinação de dois fatores: os impedimentos clínicos que estão nas pessoas e as barreiras que estão na sociedade. “Essas barreiras permeiam nossa arquitetura, nossa comunicação, nossos equipamentos, nossos procedimentos e, acima de tudo, nossa atitude. Resumindo, hoje se entende que a deficiência, como condição social, pode ser minimizada conforme formos capazes de eliminar tais barreiras”, explica Rodrigo Hübner Mendes, fundador de uma organização que desenvolve programas de educação inclusiva.

Nesta edição das Páginas Azuis, entrevistamos a associada Kátia Keller, que já foi representante em Jundiaí da Organização MOAB (Movimento Orgulho Autista Brasil), entidade sem fins lucrativos formada por pais, mães, amigos e simpatizantes da causa – todos voluntários. Kátia é mãe de Lígia Raquel, uma linda menina hoje com dez anos, que foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA) quando tinha três anos.

Tal transtorno é uma condição do desenvolvimento neurológico, caracterizado por uma alteração da comunicação social e pela presença de comportamentos repetitivos e estereotipados. A sociedade brasileira conhece o autismo? Sabe o impacto que ele tem sobre as famílias? Tem se solidarizado com as famílias tocadas por ele?

Revista Clube – Desde quando é associada e por que decidiu se associar?

Kátia – Minha mãe era associada e, quando se casou com meu pai, ele também se tornou sócio, então desde que nasci sou associada, e minha filha também.

RC – Consegue aproveitar o Clube com Lígia?

K – Eu não a levo à piscina, por exemplo, por causa do cloro, porque ela é muito alérgica, mas temos uma tradição de fazer sessões de fotos na sede de campo.

RC – O que aconteceu nos primeiros meses de vida de sua filha?

K – Ela tomou as vacinas ao nascer e não foi amamentada (porque meu leite empedrou), então acho que vários gatilhos combinados acabaram acarretando uma doença.

Com dois meses e meio, ela começou a ter febre, vomitar e foi internada. No dia seguinte, abriram sua cabeça e tiraram um câncer. Ela é um milagre! Passou por tudo e sempre surpreendeu, acharam que ela morreria e se sobrevivesse ficaria vegetativa. A história de Lígia prova que Deus existe, não tem outra explicação. A medicina não tinha nada para ofertar porque nesse caso o tumor cresce muito rápido, por ser muito grande, raro e agressivo (ficou do tamanho de um limão). Ela teve perda de massa cefálica, então entrou num quadro de hidrocefalia, as estruturas foram danificadas e depois foi submetida a muitas drogas; fez quimioterapia apenas como um paliativo. Foi um processo longo, achei que esse procedimento a mataria, então
o interrompi. A recuperação dela foi excelente.

Eu pesquisei muito sobre câncer e quimioterapia, todo mundo tem potencialmente células que podem se desorganizar e se tornarem cancerígenas,
mas, quando se tem um sistema imunológico muito eficiente, normal, se qualquer manifestação da célula se desorganizar, o sistema imunológico se arma, “neutraliza” e nada acontece. Eu acredito que Lígia tenha nascido com uma vulnerabilidade no sistema imunológico, e a falta da amamentação mais a vacina rotavírus – que fui descobrir que era ainda experimental – podem ter acarretado a doença.

RC – Em algum momento achou que ela não sobreviveria?

K – A fé é maior que os fatos. Lógico que estava com medo, assustada, sofrendo, mas a minha fé foi sobrenatural, não era minha, veio de fora, do alto. Quando Deus está com você, que se sente uma presença real, conforme vai se revelando o que se tem que saber pra continuar caminhando com Ele, é inexplicável.

Escrevi um livro de testemunho da cura de minha filha. Desde então mudei bastante, não estou mais fanática, mas acredito que aquele fanatismo foi necessário para aquele momento, Deus sabe o que faz.

RC – Quando percebeu que ela poderia se enquadrar no espectro autista?

K – Quando ela tinha três anos, comecei a notar comportamentos repetitivos e estereotipados, foi quando marquei uma consultoria num colégio que me questionou sobre o diagnóstico dela, e, como ainda não havia, me indicaram o Dr. José Salomão Schwartzman.

Ele olhou a Lígia e disse que era autismo, ocasionado, em sua opinião, pelo quadro de hidrocefalia, mas não sabemos. O que temos certeza é que foi sequelar, porque as áreas geneticamente afetadas pelo autismo no caso dela foram traumatizadas, foi um processo brutal que acarretou isso.

RC – Lígia frequenta a escola?

K – Não, mas tem atestado médico para isso, justamente porque pedi. Ela frequentou escolas particulares e também da rede municipal, contudo, as escolas não estão preparadas.

Existe a Lei Berenice Piana, de proteção aos direitos da pessoa com autismo (Lei nº 12.764), que protege as famílias que façam questão de que a criança vá à escola comum para neurotípicos e assegura que as escolas estejam preparadas, com acompanhamento especializado e plano individual. Na prática, não existe isso, nem na particular nem na pública. É um direito, não digo o que é certo e errado, cada família tem que perceber as coisas e tomar suas decisões.

Existem casos, como o da minha filha e de muitos outros, em que as famílias não querem reconhecer a necessidade de uma escola especial. Muitas negam, algumas acabam reconhecendo isso, outras não. Enfim, acredito que deveríamos ter escolas especiais para autistas, não é simplesmente colocá-los com todo mundo. Em Pirassununga, existe o CEDAP, que é só para autistas, altamente especializado (e é da APAE, não é pago), de acordo com o grau da pessoa e o nível máximo a que pode chegar, só que existem vagas limitadas (com fila de espera) e acabei não conseguindo colocar Lígia.

RC – Conte-nos a experiência de sua filha nas escolas.

K – Imagine uma pessoa que tem o comportamento de uma criança de dois anos (não normal, já especial) numa sala de crianças que estão no quinto ano. Não dá, ela toca o terror, pega qualquer objeto à sua frente e joga longe. Sabe o que acontece? Ou colocam um colchonete no canto da sala ou na sala dos professores (já fizeram isso com Lígia). Para sair de casa para ficar num cantinho, no tapete, ela não vai. Outro ponto é que sofreria bullying, porque as crianças na idade dela já o fazem. Não há necessidade de ela ser exposta a isso, e ainda por cima ela não aprenderia nada, porque o ensino não é direcionado.

RC – Quais são os profissionais que realizam seu acompanhamento?

K – Ela tem acompanhamento com pedagoga, fisioterapeuta e faz equoterapia. Teria que haver mais coisas, mas não encontrei profissionais de que realmente tenha gostado, com preparo para lidar com o autismo no grau que Lígia apresenta, e as possibilidades que acabo encontrando normalmente cobram 200 reais por sessão Além desses acompanhamentos, ela precisa de uma alimentação toda especial, que também tem um custo. Ela é realmente alérgica, exames mostraram que, de 270 alimentos, tem alergia a 58.

Os médicos aos quais a levo são particulares (homeopata, neuropediatra). Já tentei por convênio, mas o sistema é fraco e despreparado (pelo menos para pessoas com autismo).

Deus me deu um milagre, agora devo zelar por ele. O máximo que puder dentro das minhas limitações eu vou fazer!

RC – Quando decidiu se envolver mais ativamente na causa?

K – Em 2015, fiz duas pós-graduações em educação especial, não para atuar, e sim para entender sua condição, o que ela requer e assim usar o meu conhecimento para contratar melhores profissionais. Fiz uma com a maior referência no Brasil em educação para autistas, Maria Elisa Granchi Fonseca, e, na minha gestão no MOAB, tive a ideia de trazê-la para o SESC, e em junho deste ano ela veio.

Fiz um estágio na APAE de Pirassununga, que é muito bem estruturada, com Maria Elisa. Foi um divisor de águas para eu começar a entender melhor as coisas. Vi classes de autistas com idades de 28, 30 e 40 anos que estavam ali fazendo trabalhos manuais. São alfabetizados, mas não adianta, porque eles sabem ler e escrever, mas todo o resto não fazem, não conseguem tomar suas medicações, nada. São completamente alienados, e digo isso porque minha filha também está nesse barco.

Quando resolvi estudar, comecei a também me interessar pela militância, e em 2016 conheci o MOAB (onde fiquei por nove meses) e vi que era muito respeitado, com sede em Brasília, coordenações no país todo e até fora. Só que, se cada autista é único, suas necessidades também são muito específicas e as famílias na luta acabam não se entendendo. Alguns autistas adultos, por exemplo, dizem que é “um modo de ser”. O.k., mas há autistas no grau três, severo, que usam fraldas e não falam, como minha filha. Ela não diz se está com calor, com frio, com fome, é completamente indefesa e vulnerável.

Claro que penso em como ficaria Lígia sem mim… Para sobreviver, eu vivo um dia de cada vez, mas o pensamento fica ali.

RC – Como foi atuar no MOAB?

K – Quando o assunto do autismo foi se esclarecendo, comecei a me engajar e brigar com propriedade, então, quando ia falar com um vereador ou prefeito, eu sabia o que dizer, pois conhecia a causa, não só por ter uma filha no contexto, mas porque estava estudando. Tenho a visão da acessibilidade no geral, mas falava sobre o universo do autismo. Eu construí isso com o maior carinho, mas não cabia mais na minha vida, estou sozinha nessa com minha filha, mas sei da necessidade de realizar um trabalho voluntário.

RC – O que todas as pessoas devem fazer para contribuir com a inclusão social?

K – Deve haver respeito pelo outro, seja quem for. Gostaria que as pessoas se conscientizassem de que os autistas existem e que não tivessem pena, não é o caso e não resolve em nada (só vai me irritar se eu perceber), porque ter pena não move moinhos: minha filha não vai ser menos autista, não vai ter menos crises.

Acredito que é necessário que as pessoas tenham mais informação para olhar para o outro como ele é, em sua plenitude e respeitá-lo como qualquer outro. Reparar, rir, xingar as pessoas de retardadas ofende. Temos que ter mais empatia e fazer para os outros somente o que gostaríamos que fizessem para nós.

RC – Falando sobre inclusão social, por ter uma filha no espectro autista, o que falta para que ela possa ter a mesma oportunidade que outras crianças?

K – Há coisas que podem ser feitas, como ações inclusivas, por exemplo, na Festa das Crianças, pois todas têm esse direito; as organizações e instituições têm que ter engajamento com essa responsabilidade. Criança com deficiência tem muitas limitações. Vejo que existe o lazer para a
criança comum, e aquela com deficiência intelectual ou motora não tem como participar. São pessoas, cidadãos que precisam ser lembrados.

No Brasil não há estimativas sobre o autismo, é tudo muito vago. Abandonei a ideia do poder público, e é muito complicado, porque cada autista é único, há as combinações, 70% a 80% têm juntamente ao autismo a deficiência intelectual, existe o déficit, epilepsia, a doença nos mais diversos graus. O autismo é um espectro: vai do asperg (sem comprometimento intelectual) ao mais severo (grau 3). Cada uma das famílias tem uma experiência também única, então é muito difícil se entrar em um consenso; alguns dizem que o autismo é uma “maneira de ser”, eu digo que é uma maldição. Minha filha não nasceu autista, foi uma sequela. Não consigo nem reconhecer o problema dela como autismo, porque ela teve um tumor na cabeça com dois meses e meio. O que a Lígia seria sem isso eu nunca vou saber.

RC – O que mudou em você depois de ter sua filha? Que conselho deixa para pais de crianças com necessidades especiais?

K – Tudo! Eu mudo o tempo inteiro. A deficiência da Lígia me libertou do fanatismo religioso e me ensinou a não julgar. Quando se tem um filho com deficiência, ama-se incondicionalmente, como ele é, quem ele é. Eu me reinvento e repenso o tempo inteiro. A minha cabeça nunca para, questiono, coloco em cheque algumas verdades, até na minha fé eu mudei. Um filho nos faz repensar nosso lugar no mundo e tudo aquilo que se achava certo, a respeito de tudo. Para as famílias, é necessário tentar aprender a tirar das dificuldades cotidianas lições, de se tornar um ser humano melhor para o mundo, não só para aquela pessoa, mas para si mesmo e para a sociedade.

Não vou dizer que estou bem resolvida, não estou. Às vezes fico brava com a situação, pensando porque tem que ser tão difícil, porque não nasci em outro país, em outra cidade, com outra estrutura em que houvesse mais preparo.

RC – A sociedade se solidariza com as pessoas especiais e suas famílias?

K – Eu li um relato de uma mãe do sul que estava com o filho autista, um homem já, que precisava muito utilizar o banheiro em um determinado local. Ela correu para o sanitário de pessoas com deficiência, que estava trancado. Como ele precisava ser acompanhado sempre, ela então decidiu levá-lo ao banheiro feminino, o que causou uma grande polêmica, porque as mulheres que ali se encontravam se incomodaram. O segurança do lugar justificou que trancara o sanitário de deficientes porque, se o deixasse aberto, qualquer um poderia usá-lo. Mas o que é pior, quem não é deficiente usar ou este, quando precisar, não poder fazê-lo?

As pessoas não têm empatia, esquecem que não sabem o dia de amanhã, que qualquer um pode passar por uma situação em que se veja deficiente.

FILME SOBRE O ASSUNTO:
Rain Man – Encontro de Irmãos
LIVROS SOBRE O ASSUNTO:
Vejo e Aprendo
Fundamentos do Programa Teacch –
O Ensino Estruturado Para Pessoas Com Autismo

Fontes de pesquisa para a matéria:
www.ibge.gov.br
www.diversa.org.br
www.orgulhoautista.org
www.autismo.institutopensi.org.br
Fotos: Gislaine Amaral e departamento de marketing

Páginas Azuis – Revista Clube | Edição de agosto de 2017

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